当严佳一(音译)在明尼苏达大学(University of Minnesota)攻读药学博士学位时，他被要求选择一个研究重点方向, 他谈到了一个非常私人的话题.

这位三年级的研究生决定对软骨发育不全成人的生活经历进行广泛的研究, 侏儒症最常见的形式. 她希望毕业时能拿到药学博士学位 in 2026, 在今年早些时候由该校孤儿药物研究中心组织的罕见病日活动上展示了他的研究结果.

“做研究, 然后把自己放在那里分享原始研究的进展, 有助于提高对博彩平台网址大全社区和博彩平台网址大全可能面临的一些挑战的认识,佳一说。, 谁生来就患有软骨发育不全. “我的目标是让观众知道博彩平台网址大全需要注意一些事情.”

佳一是得到博彩平台网址大全资助的五名学生之一 稀有学者计划 2024-25学年. 该计划的设立是为了向美国政府提供财政援助.S. 患有罕见遗传疾病的大学生——现在包括软骨发育不全, 板条疾病, A型血友病, 粘多糖病(国会议员)和苯丙酮尿症(北大). 自2018年以来, 该项目已经提供了超过125美元,6万至26名像佳一这样在学校和社区活动中表现出杰出领导力和参与能力的学生.

“每年的稀有学者奖获得者都令人印象深刻, 今年的学员真的很特别,Marni Kottle说, 执行副总裁, 首席企业事务官. “博彩平台网址大全很自豪能在帮助这些人完成大学和研究生学业方面发挥一点作用, 当他们追求自己的激情，开始他们的职业生涯.”

嘉义认为，是教授和一些年长的学生让他在学术界更有归属感, 使他在学术追求上出类拔萃. 除了成为一名药剂师，他还致力于 让世界变得更友善，更包容. 他相信进行和分享他的研究将帮助他实现这一承诺.

“我真的很想把自己奉献给这个领域，”佳一说. “我想倡导, 分享我的声音，分享我的经历，让别人听到我的声音, 并确保其他人也能听到.”

Allison Lowrie:开始她在德克萨斯大学的旅程&M

上个月，奖学金获得者Allison Lowrie开始了她的大学之旅，当时她正在德州体育学院读大一&米大学.

艾利森住在北大，她正在学习动物科学，和她的小狗住在校外. 对于一个第一次离家生活的大学生来说，管理北京大学面临着独特的挑战. 这种遗传代谢疾病的特点是缺乏一种酶，这种酶会抑制身体分解一种叫做苯丙氨酸的氨基酸的能力，这种氨基酸存在于所有含有蛋白质的食物中. 患有北大的人限制他们的蛋白质摄入量，并可能面临与这种疾病相关的认知问题.

“我对这种转变有点紧张, 但这是一个伟大的社区, 我已经见过很多人了,艾利森说。, “让我保持活力的一件事是带我的狗去散步. 博彩平台网址大全四处走走，我认识了很多新朋友.”  

尽管艾莉森与蛋白质的关系很复杂，但她计划在肉类科学领域发展事业.

“激发我兴趣的是在高中期间参加美国未来农民组织,她说。. “我在那里遇到了一些很棒的业内人士，他们从事检验或实验室研究, 我还做了很多幕后工作, 深入到实际的职业中去，做一些实习.”

陈爱玲:开始在西方法律领域的职业生涯

与此同时，艾莉森·陈(阿利森·陈)正在洛杉矶的西方学院(Occidental College)开始她的第一年.

“地理位置, 我认为这个地区有很多东西可以提供，因为洛杉矶的文化非常丰富, 而且非常多样化,艾利森说, 谁与国会议员 IVA一起生活, 一种罕见的, 影响器官的进行性疾病, 骨头和身体的其他部分.

艾莉森计划学习社会学和政治学. 虽然与国会议员 IVA一起生活包括一些重大挑战, 艾莉森说，她期待着找到新的方法来推动自己的学业, 包括通过阅读更多, 提高她的写作技巧，集中精力准备研究生院.

她说:“我真的希望五年后我能在法学院学习，成为一名律师。. “我考虑过专注于知识产权，或者可能是家庭法.” 

布莱恩·杜瓦:在范德比尔特大学攻读公共卫生研究生学位 

布赖恩·杜瓦尔正在范德比尔特大学攻读公共卫生硕士学位，预计将于2026年完成学业.

布莱恩说患有A型血友病, 一种遗传性出血性疾病，可以抑制身体的凝血能力，导致无法控制的出血和不可逆的关节损伤, 影响了他的学术道路和职业抱负吗. 他希望利用自己的学位，放大出血性疾病社区的声音，并为改善药物获取的政策做出贡献.

“我知道血友病社区需要领导者,布莱恩说。, 他之前在美国血友病联合会担任宣传和外展协调员. “我的目标是在直接影响我和我认识的人的健康的事情上发挥作用. 我感到个人责任重大.”

除了他的学业，布莱恩说他期待着探索纳什维尔的标志性音乐场景.

“到目前为止，我已经去了几场音乐会，我真的很期待从百老汇的主要旅游区扩展出去，探索当地人喜欢听音乐的地方,他说.  

威尔·麦克林托克:在华盛顿学习计算机科学，同时回馈北大社区 

问麦克林托克将, 连续第二年获得“稀有学者奖”的学生, 是华盛顿大学的大二学生. 这位前高中游泳运动员在他的简历上又增加了一项水上运动, 加入水球俱乐部, 最近被学校的计算机科学专业录取了. 他也是兄弟会的招募主席.

同时还在完善他未来的目标, 他会在计算机科学领域工作吗, 潜在的大数据, 现在是享受校园生活.

“校园太美了，”他说. “在我人生的这个阶段，离家两个小时的车程也是完美的.” 

除了他繁忙的大学生活, Will会抽出时间来帮助和北大一起生活的孩子和他们的家人.

“今年夏天, 我开始在华盛顿大学人类发展与残疾研究所做志愿者,威尔说, 谁小时候是IHDD患者. “那里的人认识我的整个人生. 他们在我两岁的时候采集了我的血样, 我一直在与IHDD合作，为其他患有北大的儿童和家庭争取捐赠柳叶刀用于抽血.”

了解更多有关 稀有学者计划，包括如何申请. 2025-26学年的申请窗口将于2025年2月28日开放.